Espinha Bifida - Latest Comments

Re: Diagnóstico

Betania1204@hotmail.com — Thu, 26 Apr 2012 16:46:26 -0000

tenho 26 anos senti um carroço fiz um rx minha medica falou que no meu rx tinha dado que eu tinha espinha bifida eatou muito preocupada

Re: Tratamento

João Libarino da Silva — Thu, 26 Apr 2012 13:59:44 -0000

Vanessa sua historia e muito bonita, e nos deixa mais confiável nos dias, meses e anos que viram, porque tenho um irmão (Henrique) com mais o menos 20 anos e agora um filho (Kauan Enzo) de 1 ano e 8 meses de idade, eu me preocupo muito em sabe como serão daqui pra frente com ele, ele é um lindo garoto que Deus me deu, tem uma vida normal aparentemente, brinca sentado, engatinha de costas e fica muitas fezes de pé sempre se apoiando em alguma coisa, anda no andador para um lado e para o outro, eu estou sempre aguardando ansioso para ver-lo andando sem apoiar em nada, sei mais o menos o que meu pai passou com meu irmão, sempre que eu posso entro em contato com parentes do meu pai, para saber como anda meu irmão Henrique de, ele anda com dificuldade, a ultima vez que eu o vir, ele estava se locomovendo atra-vez de muletas!!!
Eu queria poder estar também sempre em contato com você para sabermos mais de noticias de tudo que acontece com você...
Muitas felicidades para você sua família, que Deus abençoe sua criança para que ela seja linda, saudável e guerreira como você...
Você pode me encontrar no Orkut, Facebook e no Msn aguardo sua resposta: Jhonnykx@hotmail.com - NightBoy - João Libarino da Silva

Re: Tratamento

Gugu Silva Cabral — Wed, 18 Apr 2012 20:37:52 -0000

ai meu deus como é bon ser vida loka eu tava no avião comendo leite mosa o leite mosa acabou e eu comi a aeromosa em derere um pramin um pra vc eu tava no quartinho comemdo a impregada e meu pai apareceu e eu comi abunda erada eu tava no campinho jogando uma bolinha ápareceu vitor todo boiloinha

Re: Tratamento

Paulo Rodrigo — Thu, 12 Apr 2012 17:16:41 -0000

Ola,meu nome é Paulo Rodrigo e tenho Meningosele,Hoje Tenho 12 anos,eu tenho uma perna menor,bexiga congenita,e estou preocupado com meu crescimento porque eu tenho 1,45 nao aguento mais ser zuado pelo meu tamanho

Re: Tratamento

Ivanicemaria — Tue, 10 Apr 2012 19:49:05 -0000

Oi Vanessa meu nome é Ivanice minha filha tb nasceu com mielo e é bom saber historias como a sua para nos dar cade vez mais forças e fé em Deus sempre, e tudo pode ser possivel quando se tem fé. Parabéns pela sua historia e muita sorte com seu filho que venha com muita saude. há eu tb nasci no diua 5 de fevereiro so que de 1982.

Re: Diagnóstico

Juciala — Tue, 10 Apr 2012 12:52:20 -0000

vai no médico mais proximo e procura acompanhamento

Re: Tratamento

Tinita Serras — Mon, 19 Mar 2012 14:03:52 -0000

Olá eu também nasci com Espinha Bifida e Hidrocefalia,tenho dois derivados da mesma, (incontinencia urinária e o pé boto),tenho também um dreno . Faço uma vida também dita "normal". Claro está que não devo fazer esforços devido á espinha bifida, mas de resto, aprendi a viver com aquilo que Deus me deu ao nascer. Tenho 40 anos e também ouvia dizer que nao ia resistir muito tempo, e felizmente estou cá. Temos altura que pensamos ." Porquê eu e ainda por cima com uma quantidade de irmãos que nasceram depois de mim , porquê eu?" Me questionei muitas vezes. Mas hoje, percebo que se sou assim, por algum motivo é, nós somos uma ferramenta para mostrar aos outros que a vida é mesmo bela com as nossas más formaçoes, temos que ter Fé e humildade para o aceitar.
A gradeço a Deus nas minhas orações por ser assim, pk se formos a ver existem centenas de crianças que ficam bem piores e nos hospitais que frequentei, vi situaçoes que nunca vou esquecer. Nós temos a nossa independencia e temos sempre tendência a fazer o que os outros fazem esquecendo-nos por vezes daquilo que nós temos. Fazemos uma vida normalissima tanto pessoal, como sexual. não há que ter receios, se os houver pergunta-se a quem sabe da matéria, pois a Vida foi feita para ser vivida da melhor maneira e dentro dos nossos limites. Felicidades

Re: Tratamento

Irenne-l — Sun, 18 Mar 2012 20:44:50 -0000

Olá Vanessa!!
antes de qualquer coisa gostaria de lhe parabenizar pela vitória entre muitas batalhas que vc tem enfrentado. Preciso muito de informações sob este problema para ajudar a pequena Maria Vitória, é uma criança muito especial para mim, e sua mãe tem depressão desde que tomou conhecimento do problema. Por favor entre em contato pelo e-mail irenne-l@ig.com.br

Re: Tratamento

J.sousa — Thu, 15 Mar 2012 22:00:02 -0000

gostaria muito de saber um pouco mais da historia de sua filha pois tenho um filho com o mesmo problema que esta com 7 anos faça contato comigo.

Re: Espinha Bifida

Fabio Augusto1108 — Thu, 15 Mar 2012 11:05:59 -0000

eu nasci com mielomelingoncelli, mas graças a deus não atingiu os membros superiores

Re: Tratamento

j.sousa — Sun, 11 Mar 2012 07:53:06 -0000

Vanessa gostaria muito de manter contato com vc pois meu filho tem essa doença e gastaria de ter mais informação sobre, me manda teu facebook ou orkut se tiver precisava muito falar com vc gostei muito de tua historia. meu email: jailsonsousa3@gmail.com J.sousa.

Re: Espinha Bifida

ALEXANDRE GOMES — Fri, 02 Mar 2012 08:12:26 -0000

MEU FILHO JA TEM 02 MESES E MEIO E TAMBEM NASCEU COM UM TIPO DE ESPINHA BÍFIDA OCULTA, POR ENQUANTO, GRAÇAS A JEOVÁ ELE MEXE TUDO (ATÉ DEMAIS), E O NEURO SÓ ESTA ACOMPANHANDO E DIZ QUE POR ENQUANTO NÃO TEM NADA A FAZER. MESMO ASSIM ESTAMOS MUUITO PREOCUPADOS.
ORAMOS A JEOVÁ TODOS OS DIAS PELA BOA SAUDE DE NOSSO FILHO VINÍCIUS.

Re: Tratamento

jozefina — Thu, 01 Mar 2012 13:28:26 -0000

gostaria de saber se eu nasçendo com a spiinha bifida e com uma bexiga neurogenica algum dia poderei ficar curada e q eu estou n meu limite da incontinençia e tudo o mais gostaria de saber algum dia poderei ter uma vida a dois pois tenho reçeio d acabar sozina

Re: Espinha Bifida

Orquidea — Tue, 28 Feb 2012 14:20:32 -0000

oi gostaria de dizer, que vc que comentei ser tãojovem e com problemas, Confie em Deus. Mesmo eu tendo espinha bifida, útero bicorno, um dentro doutro, só um ovário, endometriose em nível 5, tive 2 filhos em parto normal. Quando Deus age . Deus não se limita as doenças e sim ao seu plano perfeito. Confiem em Deus. Viva um dia dee cada vez. Tomo remédio fortes praa dores atualmente e .... confie. Deuss tem sua vida nas mãos dele. Um graNDE ABRAÇO.

Re: Espinha Bifida

Cris52 — Sat, 18 Feb 2012 22:47:58 -0000

sei que tenho espinha bifida a um ano e sei bem o que vc esta passando, o ideal para mim foi descobrir os meu limites, fraquezas, e viver de meneira moderada, tenho muitas informaçoes que posso passar a você, porém ainda tenho muitas curiosidades também, ja fiquei 20 dias sem dormir e quase sem sair da cama, mas e questao de aprender a lidar com o problema, agora essas crises diminuiram. E O MAIS IMPORTANTE consulte um NEUROLOGISTA ele é quem entende de espinha bifida e o urologista tambem, melhoras para você.

Re: Espinha Bifida

Cris52 — Sat, 18 Feb 2012 22:36:24 -0000

em Portugal ja existem estatísticas
estao no site da asbihp - assiciassao de spina bifida e hidrocefalia...
lá a muitas informaçoes tambem.

Re: Tratamento

Cris52 — Sat, 18 Feb 2012 22:29:42 -0000

depende do seu caso, o controle da urina costuma ser atraves de sonda vesical e medicamento, voce pode consultar um urologista e um neurologista, geralmente fisioterapias podem ajudar, sofro deste problema também, porem com alguns sintomas diferentes do seu, a mielo é muito variavel.

Re: Tratamento

Jeferson — Sat, 18 Feb 2012 07:55:17 -0000

Faz algum tempo, resolvi ir no médico e saber o que tinha de errado comigo. Foi então que descobri que tinha esse problema. Não é dos mais graves, mas perdi a sensibilidade no lado direito das nadegas e parte da coxa. As vzs sinto complicações com urina e fezes, isso atrapalha muito a minha vida. Não sei se estou disposto a viver com isso pra sempre. Por mais que eu ainda caminhe e aparentemente seja uma pessoa normal, isso encomoda demais demais. Isso tem solução??

Re: Espinha Bifida

Natália Freitas — Wed, 15 Feb 2012 07:46:38 -0000

ja estava sem dormir a quase 2 meses .. as 3 ou 4 da manhã levantava e não dormia mais, devido eu ficar numa só posição me encomodava muito o desconforto é horrivel.. meu namorado fazia massagem com gel relaxante mas a dor passava temporariamente e logo vinha novamente , ate que resolvi comparescer a uma dr. ortopedista e traumatologista, foi la que descobriram em mim essa espinha bifida oculta em s1.. que pra falar a verdade ainda não sei direito oq é isso, so sei que não tem cura e ela me passou umas seções de fisioterapia pra um desvio que tenho ...

Re: Espinha Bifida

Natália Freitas — Wed, 15 Feb 2012 07:40:59 -0000

A minha espinha bifida é oculta de s1 - sofri muito esses tempos acordava as 3 ou 4 da madrugada e não dormia mais devido ficar muito tempo numa só posição doía muito minhas costas , meu namorado fazia massagem com gel relaxante passava as dores temporariamente mas logo vinha novamente , agora tomo uns remédios pra dores devido meu desvio na coluna na area da clavicula meu nervo é um contraído e outro espixado.. so estou conseguindo dormir pq tomo remedio pra dormir tb... tenho que fazer fisioterapia pra ver o que vai dar :(

Re: Diagnóstico

Albenice_silva — Fri, 03 Feb 2012 09:19:52 -0000

Oi gente! Descobri que minha filha está com esse problema.Seu médico pediu vários exames,inclusive a ressonância.Quais as consequencias caso ela não venha a fazer cirurgia,por se tratar de um problema de risco?Ela só tem 14 anos.Meu nome é Albenice.

Re: Tratamento

Cristiano — Sun, 29 Jan 2012 18:57:31 -0000

Oi Vanessa,
minha esposa esta no 5º mês de gravidez e foi diagnosticado mielomeningocele em nosso bebê.....qdo soubemos perdemos o chão.....mas temos que correr atrás de informações sobre como poderemos ajudá-lo quando nascer e fazer a cirurgia.......gostei de vc compartilhar e gostaria de entrar em contato com vc,

Grato.

Cristiano.

Re: Espinha Bifida

ROSA FARIAS — Sun, 29 Jan 2012 15:04:19 -0000

TAMBEM TENHO ESPINHA BIFIDA SAGRADA INCOMPLETA.SAO DORES MUITO FORTES;LEVEI MUITOS ANOS COM INCONTINENCIA URINARIA,UM INCOMODO MUITO GRANDE,JA TENHO UMA FILHA COM 6ANOS.NESTE MOMENTO SINTO ESTRANHO,TENHO FEITO MUITOS ESFORCOS,FELIZMENTE NAO SINTO DORES HORRIVEIS COMO SENTIA;MESMO NUMA TAREFA SIMPLES;PEGAR NUM MAPA ERA HORRIVEL,AS DORES KE SENTIA.

Re: Espinha Bifida

Lucinha — Wed, 25 Jan 2012 15:18:47 -0000

olá, minha filha nasceu com um nodulo na região esquerda do bumbum e uma pediatra falou que tem a possibilidade de ser espinha bifida, eu to bastante preocupada com a hipotese de uma cirurgia

Re: Tratamento

Maria Peres — Sun, 22 Jan 2012 13:45:46 -0000

Meu sobrinho tem mielomeningocele, não sente os membros inferiorese nem os enficteres. Hoje ele está com seis anos e o médico sugeriu uma cirurgia para amenizar o calombo da espinha bifida, pois ele vive tendo machucados no local.
Também o médico disse que paramo futuro a cirurgia irá ajudar no sentido da postura, respiração entre outros beneficios. Acontece que já foram muitas cirurgias que ele precisou passar e cada uma é uma preocupação. Então gostariamos de saber qual o indice dessas cirurgias darem certo e não terem complicações.
Att,

Aguardamos resposta.